"Мне нельзя быть на солнце больше 60 сек, поэтому я живу жизнью вампира"
Из-за редчайшей болезни, которая есть у каждого миллионного жителя планеты, 22-летняя Лиззи Тенни из Хайленда, Юта, перестроила свою жизнь так, чтобы луна и звёзды стали её вечными спутниами...
![](https://static.life.ru/posts/2018/03/1093960/984393e15af5170f952e4ae5b16199b5.png)
Симптомы пигментной ксеродермы проявлялись у Лиззи ещё в раннем детстве, но врачи поняли причину болезненности девочки, лишь когда ей исполнилось 12 лет, пишет Daily Mail.
![22-летняя Лиззи Тенни с матерью / Фото © dailymail.co.uk](https://static.life.ru/posts/2018/03/1093960/b8cde87e89b6dec9162367f8328ca1f1.png)
22-летняя Лиззи Тенни с матерью / Фото © dailymail.co.uk
![](/_next/static/images/quote.image-b61274f93de4417dd83e4ded7f7c3a42.png)
Когда в возрасте 6 лет после прогулки в парке Лиззи вернулась домой и её лицо, руки — всё покраснело и вздулось, нас охватила паника! Мы повезли ребёнка к врачу
На протяжении пяти лет врачи не могли поставить правильный диагноз девочке. Её состояние с каждым годом становилось всё хуже. Лишь в возрасте 12 лет терапевт центральной детской больницы Хайленда смог понять, отчего на коже Лиззи волдыри и многочисленные раны. Ей констатировали рак.
![22-летняя Лиззи Тенни с семьёй на отдыхе / Фото © dailymail.co.uk](https://static.life.ru/posts/2018/03/1093960/a1912b0dcaca014b70c8c7759f698d91.png)
22-летняя Лиззи Тенни с семьёй на отдыхе / Фото © dailymail.co.uk
![](/_next/static/images/quote.image-b61274f93de4417dd83e4ded7f7c3a42.png)
К большому несчастью, пигментая ксеродерма настолько редкая болезнь, что многие специалисты просто не знают о ней
Помимо перенесённого сложного лечения и 43 операций на коже, девочке пришлось перестроить свой биоритм. Днём она спит, ночью — живёт. Она в шутку говорит, что стала вампиром. Занавески в её комнате стали темнее, а прогулки короче. Если она и выходит в дневное время суток на улицу — то только со специальным кремом от загара и в прозрачном мешкообразном плаще, который покрывает всё её тело. Лиззи не покидает дом без пиргелиометра — прибора для измерений прямой солнечной радиации, а также без перчаток и баночки крема.
![Фото © dailymail.co.uk](https://static.life.ru/posts/2018/03/1093960/984393e15af5170f952e4ae5b16199b5.png)
Фото © dailymail.co.uk
Мать Лиззи часто беспокоится за дочь. При поступлении в колледж все её новые знакомые не понимают проблемы и причудливого наряда девушки. Они избегают её, пытаются не касаться. К счастью, у Лиззи есть её школьный друг Алекс, которому она симпатизирует своим жизнелюбием и весёлым нравом.
![22-летняя Лиззи Тенни с пиргелиометром / Фото © dailymail.co.uk](https://static.life.ru/posts/2018/03/1093960/0eb4aa8a9a35d5f66d5a111366926a92.png)
22-летняя Лиззи Тенни с пиргелиометром / Фото © dailymail.co.uk
Лиззи не единственная в семье со склонностью к редкому заболеванию. Её двоюродная сестра Анна, оказалось, также предрасположена к раку. Благодаря Лиззи симптомы её родственницы врачи смогли заметить в раннем возрасте и ей удалось избежать сложных лечений и операций.
![22-летняя Лиззи Тенни не плавает без защитного плаща в дневное время суток / Фото © dailymail.co.uk](https://static.life.ru/posts/2018/03/1093960/dd068529b5e9d8461296d213a65f9418.png)
22-летняя Лиззи Тенни не плавает без защитного плаща в дневное время суток / Фото © dailymail.co.uk
Несмотря на все невзгоды, Лиззи держится храбро и хочет достойно окончить колледж. Она старается перестроить режим и жизнь под свой недуг. Так, она уже с гордостью признаётся, что полюбила ночь.
![](/_next/static/images/quote.image-b61274f93de4417dd83e4ded7f7c3a42.png)
Из-за своей болезни мне пришлось полюбить ночное время суток. Теперь я гуляю по ночам, живу по ночам, любуюсь звёздным небом и луной. Теперь они — мои солнца
Лиззи призывает всех склонных к пигментной ксеродерме и больных ею объединиться, чтобы обозначить свои особенности и вписаться в общество. Она любит жизнь и уверена, что может вдохновить каждого коллегу по несчастью.