Годовалому Марку нужен аппарат НИВЛ

Детский хоспис "Дом с маяком" собирает средства на помощь детям с генетическими заболеваниями.

Марку недавно исполнился один год. Мальчик постоянно улыбается, смеётся и тянется к окружающим. Его любимое занятие — плавание в бассейне. Дело в том, что именно в воде Марк чувствует своё тело. У мальчика спинальная мышечная атрофия первого типа. Он не может самостоятельно сидеть, переворачиваться, держать голову и кашлять.

— Диагноз заключается в том, что постепенно начинают ослабевать все мышцы: и двигательные и дыхательные. С положения лёжа он голову не поднимает, не переворачивается, он самостоятельно не сидит, — рассказала мама Марка, Евгения.

Беременность Евгении протекала нормально, Марк родился в срок и был здоров, развивался как обычный ребёнок. Но в четыре месяца малыш сильно заболел. Именно тогда атрофия впервые дала о себе знать.

— Мы переболели достаточно серьёзно, после чего стали наблюдать небольшие задержки двигательных навыков. Он к трём месяцам научился держать головку с положения лежа, но тут он стал постоянно её бросать. Стали более вялые ручки и ножки, — сказала Евгения.

СМА — неизлечимое генетическое заболевание. Полностью Марк никогда не восстановится. Главная задача врачей и родителей — не запустить атрофию мышц.

Малыш проходит десятки процедур в день. Постоянно рядом с ним откашливатель, аспиратор и мешок Амбу. Без этого набора Марк просто не выживет.

Мальчику требуется аппарат неинвазивной вентиляции лёгких и комплектующие, чтобы проблемы с дыханием не привели к серьёзным последствиям. Общая сумма — 150 000 рублей.

Помочь ребёнку может каждый. Достаточно отправить СМС на номер 1200. В тексте — слово "ПОМОЩЬ" и сумма перевода. Минимальная сумма, которую можно пожертвовать таким способом, — 50 рублей. Подтвердите перевод, если мобильный оператор пришлёт соответствующий запрос, иначе деньги не дойдут.