Чтобы выжить, двухлетней Ксюше нужно специальное питание

Детский хоспис "Дом с маяком" собирает средства, чтобы помочь детям с неизлечимыми генетическими заболеваниями.

Ксюше два с половиной года. У девочки перинатальное поражение центральной нервной системы. С рождения Ксюша не может глотать, почти не двигается, плохо слышит и видит.

— Врачи ничего не говорили, думали, что всё будет хорошо. У меня были естественные роды, Ксюшу родила быстро, без осложнений. Но когда она родилась — не закричала, не задышала. Её достали такую синенькую маленькую девочку. Показали и сразу вызвали реаниматолога, потому что не могли откачать. На второй-третий день меня вызвали в реанимацию, сказали, что Ксюша в очень тяжёлом состоянии, нежизнеспособная… Пригласили священника, — рассказывает мама Ксюши Оксана Демидова.

Женщина не верила врачам. Каждый вечер стояла под окнами реанимации. Оксану поддерживали в тот тяжёлый момент муж и двое старших сыновей. Сейчас мальчикам семь и пять лет.

— Может быть, это такое послание нам, чтобы мы были сильнее, дружнее или ещё что-то. Но Ксюша выжила, и нас очень многому учит. Нас всех объединило очень многое, — говорит мама девочки.

Старший сын Лёша, первоклассник, вспоминает, как просыпался среди ночи и качал колыбель маленькой сестрёнки, боясь что девочка задохнётся. Ксюша постоянно хрипит из-за отсутствия глотательного рефлекса, поэтому мама каждые несколько часов очищает дыхательные пути и делает массаж. Девочка питается через гастростому — специальную трубку, которая вводится в желудок. Ей назначили специальное питание, и малышка начала делать первые успехи.

— Потом была её первая улыбка. Помню как-то лежит: я начала прыгать, развлекаю её как могу и смотрю, у неё там чуть-чуть набок улыбочка. Я говорю: "О, ребята, Ксюша заулыбалась". То есть каждое её движение для нас было слёзной радостью. Ну, и она умничка, Ксюша нас радует, — вспоминает Оксана. — Когда мы начали вот эту смесь пить, нам очень хорошо стало. Ксюша окрепла, у неё щечки появились, потому что она была сильно истощена. К питанию она привыкла и набирает вес. Но дорого.

Для того чтобы закупить Ксюше питание на полгода, а также сменные трубочки для гастростомы и расходные материалы, необходимо 220 тысяч рублей. Папа девочки работает много, сама Оксана всё своё время занимается тремя детьми, и денег у семьи не хватает.

Помочь Ксюше и её родителям может каждый. Достаточно отправить СМС на номер 1200. В тексте — слово "ПОМОЩЬ" и сумма перевода. Минимальная сумма, которую можно пожертвовать таким способом, — 50 рублей. Подтвердите перевод, если мобильный оператор пришлёт соответствующий запрос, иначе деньги не дойдут.